确诊之后，蔡磊选择和疾病赛跑。他用自己多年来积累的社会资源，说服和推动药企研发、生产治疗罕见病，特别是渐冻症的药物。

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新京报记者 周思雅 视频制作徐雪飞 戚厚磊

“战胜渐冻症，拯救渐冻人。”今年7月底，第二次冰桶挑战活动在北京启动，这项挑战由京东集团副总裁蔡磊发起。

2018年8月，蔡磊第一次发现左小臂持续有肉跳。2019年9月，历经6次诊断后医院确诊蔡磊得的是人类五大绝症之首的渐冻症。

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化。公开资料显示，其发病症状为：肌肉就像被冻住一样，逐渐出现肢体无力、肌肉震颤等症状，后变为肌肉萎缩与吞咽困难，最后产生呼吸衰竭。

确诊后，蔡磊发现罕见病群体面临无药可用的难题。一方面患者不集中，另一方面研制难度大。病情发展稍稳定后，他开始转向患者数据科研平台的搭建和渐冻症新药的研发。

他用自己多年来积累的社会资源，说服和推动药企研发、生产治疗罕见病，特别是渐冻症的药物。他与团队搭建了渐冻症科研数据平台，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做研发，同时也搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验。

作为病友群的主心骨，蔡磊说自己信念如果不坚定，这么多难事根本撑不下去。倒下的最后一天，他都会坚定明天可以研制出渐冻症的新药。

新京报18周年正青春系列视频的第九期，新京报《剥洋葱》视频对话蔡磊，听他讲述，与疾病赛跑的故事。

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谈 渐冻症

肌肉力量变为零 钥匙都拧不动

《剥洋葱》：你的身体是什么时候开始出现异常的？

蔡磊：我是2018年8月份开始出现肌肉跳动的感觉，我当时想当然地认为肯定是工作压力大，工作紧张焦虑，所以根本没在乎这件事，也没有去看医生。

《剥洋葱》：当时有哪些症状？

蔡磊：我的左手基本都不能用了，肌肉的力量变为了零，肌肉都成了脂肪的、空的感觉。手根本抬不起来。

右手呢，拧钥匙都拧不开了。但这都不算最糟糕的——现在我左腿开始发软了，肉也一直跳。

《剥洋葱》：从开始看医生，到确诊，这段时间有多长？

蔡磊：有大半年的时间。我从2019年的2月份开始看病，到北京各个医院去就诊，不断地找不同的专家。后来我到北医三院，见了樊东升医生，然后住了接近一个月的医院。这期间我抽了几十管血，反复地做检查，直到那时候我心里还充满着希望。

我这个人可能有极致的乐观主义精神，直到住院都不认为自己得了渐冻症。我就一直问医生：“我应该不是这个病吧？那我要是这个病我不就快死了吗？”我自己当时觉得不可能，人生中买彩票都没中过一次，这种概率十万分之二的事能砸到我头上吗？

医生用手比画了一下说，你的生存期还有这么长，现在你就到这了（指了指靠近三分之二的距离）。

《剥洋葱》：当时和你同期住院的病友是什么情况？

蔡磊：当时同期住院的病友其实都不算特别严重，能来北医三院住院检查的都算是状态不错的了。但即便是“状态不错”，我同期住院的病友，除了一个来自内蒙古的、一个和我同龄的现在还能说话以外，其他人都是处于瘫痪的状态。他们绝大部分是难以说话，或者说话非常艰难，连床都起不来，也不能翻身，都是必须进入24小时护理的状态了。

《剥洋葱》：得了这个病以后，会对生活造成什么影响？

蔡磊：得病后，患者本身是无法再继续工作的。其次，客观地说，患者的配偶也不能继续工作。对于贴身照顾的人而言，不仅要二十四小时照顾患者的呼吸问题，给患者吸痰，还要不停地给患者翻身按摩。

得了渐冻症的患者是无法排便的，不论大便还是小便，用开塞露都没有用，最后需要照顾的人用手去处理这些事情。此外，患者还无法说话，每天都有人死亡，试想有多少人能经受得住这样的长期考验？这是特别残酷的一个病。

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谈 转变

最重要的是药物研发 病友们等待我去推动

《剥洋葱》：当时确诊后，你的第一反应是什么？

蔡磊：我就觉得“被确定了”，不抱幻想了。确诊以后，首先要考虑，自己要死了，那该怎么办？这个问题，对于很多三四十岁的人，应该是不会去考虑的。怎么去接受死亡？确实是一个焦虑的、难以接受的问题。我也有点五雷轰顶的感觉。

以至于我有长达半年的时间几乎难以正常入睡，睡了大约半小时、一小时就醒了。后来我和医生说，我已经接受死亡了，什么后事都交代好了。家人怎么办、孩子怎么办、工作怎么办，我都想好了，我说我一点都不焦虑。医生说，“你就是焦虑，这种意识是潜意识的焦虑。你自己是不可感知、也无法克服的。”我说明白了，就像白天我在跟你交流的时候，可能忘记了自己的病痛，但是一到晚上想睡觉的时候，潜意识就会生长起来。

除了小时候七八岁有一次住院，长大后这30年我是第一次住院。我连医院门诊都很少去，之前就是一个很少生病的人，我甚至觉得我和“病人”不应该是一个世界。我从来都觉得自己是非常强悍的，永远有使不完的力量可以用于工作和学习。怎么可能像个病人一样躺在床上？

当时我一住院就觉得心里难受，我看大家都躺在床上，生活不能自理。轻症的拄着拐杖，稍微重一点的坐着轮椅，再往后就是气切，我觉得这不是我想要的生活。

《剥洋葱》：你是如何去改变这种心态的？

蔡磊：（渐冻症）这个病是这样发展的，我们是一个抛物线，我现在是在缓坡的位置，往后是直线下降的。现在所有的病人被确诊以后，只有一件事情，或者一个确定的结果，就是死亡。我本人也面临着一场比较棘手的挑战，应该说是生死之战。

我之前在不同的行业里工作过，而且都是在快速增长的行业：科技制造、零售、房地产，现在在互联网也有十年整的时间了，经历了整个互联网高度发展的一个时代，我觉得自己非常幸运。所以我得病以后就在想，能不能用这种互联网创新的理念、大数据的管理能力，包括我们全力以赴地融资、投资，为这个病的突破做出贡献。这是我在住院期间想到的事情。

我觉得第一步，一定要帮助顶级的科学家进行与渐冻症相关的医疗科研，让他们可以跟我们的专科专病进行一个很好的配合。

第二步，我希望所有的病人都得到经验、教训的分享，以及寻医问药的指导。

第三步，我相信是最重要的——药物的研发，这也是疾病治疗最根本的问题。治疗这个疾病的药物不在医生手里，而是在药企手里。如果药企没有，我们就找科学家。渐冻症运动神经元病患者求医问药的这个问题目前还远远没有被解决，好多病人到最后身体都不行了，还没确诊。所以出院以后，我就把很多像樊东升这样知名的专家拉在一起，还有一些患者关爱组织，发起成立了患者数据科研平台。

《剥洋葱》：现在这个数据库里，你联络了多少个病友？

蔡磊：现在我加的病友群有五六千人。

《剥洋葱》：你在病友群里是一个什么样的角色？

蔡磊：应该说是个主心骨的角色，他们就一直在等待着我去推动这件事。病友群里经常是这样，每天只要我一发信息，大家的回应都很热烈。有些病友也说得很直白，有的人说，“蔡总，要不是你的出现，我早就绝食自杀了。就是因为你的出现，我才决定活下去。”

这个病是让人很绝望的一个病，病友天天都在群里担忧，有病友死亡，然后卖二手呼吸机、卖轮椅。还有很多病人遭受身体和精神的双重虐待，想要求死。有的病友想加入活体实验，任何的药、任何的尝试她都愿意，甚至是医生的解剖，因为她觉得自己已经扛不住了，不如放手一搏。

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谈 “战斗”

与时间赛跑 把别人觉得做不到的事情做下来

《剥洋葱》：国内现在研究渐冻症疾病的团队多吗？

蔡磊：非常少，所以被看作是“罕见病”。

《剥洋葱》：听说你也找了不少专家团队专门研发治疗渐冻症的药物？那你是怎么去说服他们的？

蔡磊：首先我相信很多科学家都是有追求的，他们是愿意贡献自己的能力和力量的。以前渐冻症的病人都是非常分散的，大家没有凝聚起来。甚至有些人一辈子都没有听说过渐冻症，其实我何尝不是呢？在我得这个病之前，我从来就没有听说过这个病。连“冰桶挑战”我也只知道是一个非常火热的活动，并不知道背后是什么。

很多科学家、药企对这个病也并不了解。其实这个病的患者并不少，每年小三万人，有些药企可能经过这些沟通才知道，“哦有这么多人？”那我们就觉得努力是值得的。

《剥洋葱》：你觉得这个过程难吗？

蔡磊：非常难。一两年前的时候，每天我都要拜会四到六个科学家、药企从业者或者投资人，每天回到家我都累到说不了话，晚饭都吃不下去。

到目前为止，其实治疗渐冻症的药全部都是无效的，但是面对这些热心求助的患者朋友，只能不断地尝试，迎接一次次的失望与无效，感觉很受打击。

对我来说时间真的非常珍贵。现在我是没法自行穿衣服，往后我可能没法自主上洗手间，再往后就没法出门了。曾经我做过一个假想，假定说这种病情恶化的速度，慢于药物研发的速度，那是不是我就能够跑赢？

《剥洋葱》：是什么支撑着你去做这些事情？

蔡磊：这个病是残酷绝望的，我所有的病友都在床上躺着，但是我还能战斗，那就让我战斗吧。我一直在考虑这个问题：这是不是上天交给我的使命？好像是上天告诉我，“蔡磊，这个病很残酷，所有的病人都无比绝望，你还有点能力，愿不愿意为他们做点贡献？”毫无疑问，我愿意。只要我身体允许。哪怕我去努力了，最后得来一场空，我也要去做出这个贡献。

《剥洋葱》：你觉得社会上对于渐冻症的认知处于什么样的水平？

蔡磊：社会对于渐冻症这个疾病认知还非常浅薄，更不要说让社会去进一步推动医疗科研和药物研发。以至于我得了渐冻症，都不知道这是渐冻症。所以我想尽快推动药物研发。把这个病攻克掉，这也是第二次“冰桶挑战”的使命。

《剥洋葱》：看到媒体报道里，你曾经和你妻子说，觉得自己一定能找到办法让自己活下来，你内心真的是这么想的吗？

蔡磊：我觉得这是我鼓励自己的一个方式。坚定信念，哪怕欺骗自己，也要相信这个信念不会动摇。我现在就是朝着一个目标努力。

如果我信念不坚定的话，这么多难事我根本撑不下去。我做的那个数据平台，目标就是打造全世界第一大的渐冻症数据平台，没有这种信念，我恐怕就放弃了。信念是不可撼动的，即便是要倒下的最后一天，死亡的最后一天，我都会坚定：“明天这个药就会出来。”

上次说我是堂吉诃德式的奋斗，我也挺认同。因为所有人都认为不可能，但是有一点：堂吉诃德认为自己是可能的。那行，我就战斗下去，把别人觉得做不到的事情做下来，越挫越勇。

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同题问答

1.抛开年龄，你觉得一个人正值青春的标准是什么？如果用三个形容词形容一下，你觉得是什么呢？

蔡磊：只要拥有年轻的心态、充满激情的梦想、持续地去追求这种梦想，我认为就是一种青春。

2.18岁的时候最害怕的事是什么？现在还怕吗？

蔡磊：那时候主要是觉得工作任务压力比较大，就在想怎么能够更好地去努力工作。现在最害怕的是没有足够长的时间，我自己希望能够尽量延长我工作战斗的时间。

3.你18岁的时候最想得到的东西是什么？现在得到了吗？

蔡磊：那时候考虑得非常简单，最期盼的事情就是能够安安静静地工作、学习，那时候最大的期望真的是这样。

嘉宾

蔡磊

京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票的推动者。确诊渐冻症后的两年里，蔡磊东奔西走，通过个人捐献和找投资人等方式找到了上亿的资金用于渐冻症药物研发，并推动了六七条药物管线。

栏目介绍

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值班编辑 康嘻嘻 杨瑞

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标签： 渐冻症 罕见病 剥洋葱 病友 渐冻人